Svar på spørsmålsrunde #8 – MS

Kan du fortelle litt kort om hva MS er og hvordan du lever med det ? :)
MS er en kronisk sykdom i det sentrale nervesystemet, ryggmargen og hjernen. Altså en nervesykdom, ikke muskelsykdom som mange tror.
Multippel Sklerose betyr “mange arr”, fordi man får arr, eller flekker i hjernen/ryggmargen.
Det finnes 3 forskjellige grader, etter hvor aggressiv sykdommen er, jeg har heldigvis den minste graden.
Man kan få/får altså betennelser i deler av kroppen, prikking, lammelser, balanseproblemer, er svimmel, synsforstyrrelser, og problemer med finmotorikken.
Det mange ikke vet er at det også følger med en kronisk tretthet, og smerter. Så den er ganske lik sykdommen ME.
Det finnes ingen behandling, men det finnes bremsemedisiner, de gjør ikke ting bedre men skal forhåpentligvis forhindre sykdommen i å utvikle seg videre. Disse medisinene er dessverre sprøyter, som skal tas hver dag, hver 2 dag, eller èn gang i uken. Jeg bruker de som tas hver 2 dag.

Hvor lenge har du hatt MS?/ Når fikk du diagnosen?
Nøyaktig hvor lenge jeg har hatt MS er det ingen som vet. Men jeg hadde en gang kyssesyken og ble aldri frisk igjen. I løpet av årene ble det bare verre og verre. Diagnosen fikk jeg i desember 2009.

Jeg lurer på en del om MS, og hvordan det har vært for deg å få sykdommen.
Hvordan merka du først at du var syk?
At det var galt var noe jeg hadde visst i mange år. Men jeg hadde en lege som ikke tok meg på alvor, og behandlingen han anbefalte for alt var trening, og vektreduksjon. For jeg var jo bare en hypokonder.
Det jeg alltid har sliti mest med er den kroniske trettheten, og jeg merket at jeg orket mindre og mindre. I tillegg til at jeg hele tiden hadde vondt ett eller annet sted.
Det som gjorde at jeg fikk diagnosen, var en betennelse på synsnerven. Mistet synet på det ene i øyet. Da ble det MR og spinalpunksjon som gjorde at de fastslo at det var MS.
Så det var deilig å få en diagnose, til tross for at jeg gjerne skulle hatt en litt mindre alvorlig en.
Den kom jo på ett veldig dårlig tidspunkt i livet, og jeg måtte slutte på skolen, og i stedet prøve å lære meg hvordan jeg best mulig kan leve med sykdommen. Jeg har fortsatt mye igjen å lære, men jeg begynner å kjenne symptomene godt nok til å vite når nok er nok nå.
Jeg er i allefall veldig glad jeg er den type person som ikke trenger å feste hver helg, eller alltid være med noen, for da tror jeg det å takle denne sykdommen ville vært mye verre.

Hvordan har den påvirket hverdagen din?/Hvordan fungerer du i hverdagen?/Til hvilken grad merker du at du har MS?
Det har vært perioder hvor det har vært ille. Hvor jeg har hatt så mye smerter at jeg ikke har klart å sove om kvelden. Men etter jeg byttet over til lavkarbo vaner, har nå de fleste smertene dratt sin vei. Fatiguen (kroniske trettheten), den kommer og går periodevis. Så enkelte dager har jeg det kjempe bra, og kan nesten glemme at jeg er syk. Mens andre har jeg problemer med og i det hele tatt komme meg opp av sengen.
Husarbeidet blir da så som så, siden jeg foretrekker å bruke den energien jeg har på noe som gjør at jeg føler meg glad. Men jeg har blitt flinkere til å ta ting med en gang, sånn at det ikke samler seg opp.
Jeg har ikke bare MS, men jeg har også ett ryggproblem (ett lenger ben enn det andre, og svak rygg), og jeg er verdens mest anspente menneske. Så dette påvirker jo også MS’en.
Hovedpunktet som gjør at jeg merker det til hverdags er jo disse pokkerns sprøytene jeg må ta, hver 2 dag. Jeg virkelig hater de, og enkelte dager kan jeg gå rundt og tenke på de fra jeg står opp, og bare psyke meg selv mer og mer ned.
Sprøytene gjør meg allergisk mot veldig mye, så jeg får ofte allergiske reaksjoner, hovner opp og får røde prikker. Så jeg må være forsiktig med hva jeg spiser, og hvilke andre medisiner jeg tar.
Nå om dagen er det ilingene som er det jeg merker mest, at kroppsdeler lett sovner, og at jeg får ”strekk” om jeg gjør brå bevegelser.
Får lett kramper i ribbeina, disse er kroppen min sin måte å si at jeg har gjort for mye på.
Så er det jo selvfølgelig attakkene, hvor jeg mister følelsen/får betennelse, men de kommer heldigvis ikke ofte..

Sånn sosialt så er det jo utrolig vanskelig å prøve å forklare situasjonen for andre, for de forstår ikke. Herregud jeg forstår jo nesten ikke selv, så jeg ser den. Men det er slitsomt og hele tiden måtte forklare, og begrunne. Jeg har forandret meg utrolig mye de siste årene. Jeg har ikke lenger energi til å finne meg i og hele tiden bli dratt ned av andre i hverdagen. Derfor har jeg tatt et skikkelig oppgjør og byttet ut b.l.a fysioterapeut, lege og tannlege.
Jeg var den type person som hatet og ringe til div. offentlige instanser. Skulle jeg ha en tannlege time kunne jeg be mamma ringe for meg, tlf skrekk rett og slett. Mens nå er det plutselig en del av hverdagen min, og jeg kan bable i vei til hvem som helst. MS’en har rett og slett gjort meg til en mye mer sosial person, så noe positivt har jo kommet ut av det.

Allergiske reaksjoner:

4 thoughts on “Svar på spørsmålsrunde #8 – MS

  1. Kjenner meg sånn igjen! Fjern sprøytene og legg til kraftig daglig kvalme, så har du meg. Mye likt mellom MS og ME, ja :/ Like jævlige begge to, men vi blir bedre, det må vi bare ;) :)

Leave a Reply

Your email address will not be published.